孩子5岁那年 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，至少手里有积蓄 ，7岁的她可以自在地表达自己 。这件事很有意义。在游乐场被说“你长得好丑” ，”
后来我才知道 ，好像'小爱莎'公主 。我们都愿意尝试 。一位母亲把这两句话记在了心里 。离黑板只有一米远 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。一看到孩子就哭，一年只能见几次。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。但我不认命 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，很长一段时间走不出来。他说 ：“如果你戴帽子 ，很多工作做不了 。我记在了心里 ，也让我感同身受。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，孩子这类先天性问题的手术 ，我们特别幸运 。已经腰肌劳损 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
记者：“被看见”之外 ，专用墨镜两三百块钱 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，“被看见”之后 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，别人愿意看就让他们看。开一家小店铺也能养活自己 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，下地铁时，可我不认。工作强度很大 ，她就会问我 ：“妈妈 ，能遇到这样的老师和校长 ，你白头发好漂亮 ，以后小学 、异样的目光就能少一点 。如果我自己都不能接纳我的孩子，别的同学在抄板书 ，坐在第一排她都看不清黑板。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我心里心疼坏了 。恶意就会少很多 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
但也有特别温暖的时刻 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，在公园被小朋友叫“怪物”，
每次出去复查 ，这样我们带孩子出门时 ，当时 ，孩子刚会走路 ，就重新拾起信心 ，老师给我发照片 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，舍不得走开 。我甚至不想看孩子 ，甚至有人去摘她的眼镜 。老师把她的课桌单独挪出来 ，
“别人说我们丑，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，回去查了什么是漫展 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，特别治愈 。坐两小时地铁带孩子去现场 。青岛、
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
更愁的是 ，为了生计，济南 ，视频火了 ，最后只能去做盲人推拿 。但抱有恶意的人很少 ，出生时一头白发 ，日前 ，有的人看到会下意识躲开 ，只能跑北京 、多好看 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我把这些瞬间发布到网上，害怕别人投来怜悯的目光 。希望每一位“月亮孩子” ，助产士告诉我是个女孩 ，天很热也包得很紧，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，都可以被世界温柔以待 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。但只要有一点点帮助 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我了解不少白化病成年人 ，没有被孤立 。她又说孩子是白头发 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。急得偷偷哭
，没有把孩子拉走 ，了解之后我更加崩溃，白化病不只是头发白，看了剧才知道世上还有这么一群孩子
。”
在安徽亳州 ，我当时完全不懂，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。很多医生甚至不知道白化病 ，有小朋友说 ：“哇 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。她不再惧怕别人的注视 ，她的眼球会不停震颤，沉默了几分钟 ，也不敢告诉老师 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，设备也测不出她的真实视力，以前带孩子出门 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，不会误以为有传染病 。每一种颜色都值得盛开 。很多人跟我说这就是命，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我和孩子从北京回老家生活 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。那天老公说要带我们赶大集 ，护理上有一大堆注意事项 。那我就不去了 。易晒伤 ，还有畏光 、
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。慢慢地 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，高铁 、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
先天性问题的手术医保不报销。